Jesse's Journey Foundation

Vaincre Duchenne. Changer des vies.

Notre histoire

Dystrophie musculaire de Duchenne et Le Rêve de Jesse

Avant 1986, la famille Davidson n’avait jamais entendu parler de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie génétique évolutive du système musculaire qui affaiblit graduellement les muscles du corps.

Après avoir constaté que leur fils Jesse avait du mal à se relever de la position assise et à grimper les escaliers menant à sa chambre, John et Sherene Davidson ont décidé de consulter leur médecin de famille.

Après des mois de tests et de visites chez différents spécialistes des troubles musculaires, le diagnostic tombe : DMD – dystrophie musculaire de Duchenne. Duchenne, est une forme incurable et grave de dystrophie musculaire qui frappe souvent les enfants.

La famille Davidson est dévastée par la nouvelle. Une nouvelle qui changerait leur vie à tout jamais. L’histoire de la famille Davidson ne devait pas s’arrêter là. Au contraire, elle ne faisait que commencer.

Au lendemain du diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, John et Sherene Davidson se lancent dans l’aventure de leur vie. Ils sont conscients que la découverte d’un remède à la maladie de Duchenne passe par la recherche, laquelle nécessite un investissement et un engagement de taille.

Le Rêve de Jesse voit le jour avec la mission d’amasser des fonds pour la recherche afin de trouver le remède qui guérira Jesse et d’autres personnes souffrant de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Le Rêve de Jesse commence à prendre forme à l’été 1995 lorsque John Davidson, alors âgé de 49 ans, entreprend l’incroyable mission de traverser l’Ontario en poussant le fauteuil roulant où prend place son fils de 15 ans Jesse; un périple de 3 339 kilomètres.

Jusqu’où seriez-vous prêt à aller pour un être cher?

Ce périple devient un point de ralliement pour les gens des communautés de l’Ontario et de partout au Canada. Ce test d’endurance ultime et la détermination d’un père et son fils ont généré 1,5 million de dollars pour la recherche.

Trois ans plus tard, la famille écrit un autre chapitre de ce récit extraordinaire. En 1998, John Davidson reprend la route, seul cette fois. Le jour du 18e anniversaire de Jesse, John trempe ses espadrilles dans l’océan Atlantique à St. John’s, Terre-Neuve. 286 jours plus tard, il atteint l’océan Pacifique à Beacon Hill Park, Victoria. Le parcours de 8 300 kilomètres d’un bout à l’autre du Canada a généré 2 millions de dollars en dons communautaires versés par des Canadiens d’un océan à l’autre. Après un modeste départ, la famille Davidson a réussi à mettre en service le fonds de dotation Jesse Davidson. Ils ont désormais les moyens d’entreprendre le financement de la recherche année après année.

Le Rêve de Jesse a financé plus de 7 millions de dollars en projets de recherche en Amérique du Nord, et est le SEUL organisme de bienfaisance canadien qui n’existe que pour financer la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne.

Déclaration d’intention :

Le Rêve de Jesse est un partenariat entre la science et les familles dédiées à la découverte d’un traitement et d’un remède contre la dystrophie musculaire de Duchenne – car aucun parent ne devrait survivre à ses enfants.

Le Rêve de Jesse – la Fondation de recherche sur la thérapie génétique et cellulaire ORGANISME SANS BUT LUCRATIF ENREGISTRÉ no 89509-7756-RR0001