Jesse's Journey Foundation

Vaincre Duchenne. Changer des vies.

Famille CAVALIER

Cavalier Family portrait

Je m’appelle Amy Cavalier. Mon mari Josh et moi vivons à Cambridge, avec nos deux fils, Kaleb et Liam, tous deux atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Nous avons reçu le diagnostic de la maladie de Duchenne pour les deux garçons lorsqu’une enseignante de leur école (qui connaissait un autre élève atteint de la maladie) a remarqué que Kaleb (alors âgé de 7 ans) montait les marches plus lentement que les autres enfants. Sur sa recommandation, nous avons amené Kaleb voir le médecin pour nous faire dire qu’il était en parfaite santé. Mais comme nous ne pouvions nous empêcher d’y penser et de nous inquiéter, nous avons demandé à voir un pédiatre, qui s’est aussitôt préoccupé des muscles des mollets de Kaleb (ces muscles sont souvent plus développés chez les garçons atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne). Il nous a tous prescrit une analyse sanguine. C’est à ce moment que nous avons appris que Kaleb ainsi que son petit frère Liam étaient atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne, et que je suis porteuse de la maladie. Il n’y a aucun antécédent de la maladie dans la famille.

Que faire? Nous étions bien entendu sous le choc. Ensuite, Josh et moi avons voulu en apprendre le plus possible sur la maladie. Nous nous sommes plongés dans le monde de la recherche, tentant d’en apprendre davantage sur cette terrible maladie et sur ce qui attend les garçons. J’ai passé beaucoup de temps à discuter avec d’autres familles touchées par la maladie de Duchenne et à faire des recherches pour notre famille. Ainsi, nous sommes au fait des progrès médicaux et des trucs qui fonctionnent pour d’autres familles en ce qui concerne l’alimentation, l’exercice et la physiothérapie. Les gens me demandent si cela m’attriste de lire sans cesse au sujet de la maladie mortelle de mes deux fils, mais je leur affirme que ces lectures me remplissent d’espoir. Cela me réconforte de savoir que les chercheurs procèdent à de nombreux essais cliniques et qu’il y a beaucoup de progrès dans la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne.

J’ai découvert Le Rêve de Jesse en avril 2014 après avoir communiqué avec le bureau de la Fondation pour en savoir plus sur les essais cliniques. Peu après, nous avons été invités à rencontrer Grandpa Bob qui organisait une importante collecte de fonds pour Le Rêve de Jesse – une marche de 4 000 km en l’honneur de son petit-fils Louie, atteint de la maladie de Duchenne. En août 2014, lors d’un séjour dans un chalet de Sauble Beach, nous avons aperçu le VR de Grandpa Bob. Grandpa Bob (Bob Facca) était à mi-parcours de sa grande marche et nous a invités à nous joindre à lui. Josh, Kaleb, Liam et moi, accompagnés de ma mère (en sandales!), avons parcouru environ 5 kilomètres avec Bob. Il nous a parlé de son petit-fils et de sa passion pour la recherche d’un remède à la maladie de Duchenne. Nous avons également rencontré Ted Lindsay, un autre bénévole formidable du Rêve de Jesse et oncle d’Eric Morden, atteint de la maladie de Duchenne. Sur l’invitation de Ted, nous avons assisté à la course Amazing Race d’Eric, et avons participé à la Marche pour vaincre la DMD du Rêve de Jesse à London.

Où en sommes-nous maintenant? Liam et Kaleb en savent beaucoup sur la maladie dont ils souffrent. Nous ne leur cachons aucun détail, puisque « savoir, c’est pouvoir ». Kaleb participe à un essai – le « recrutement alvéolaire » – lequel est dirigé par le Dr Sherri Katz et financé par Le Rêve de Jesse. La technique est exécutée à l’aide d’un masque ou d’un embout buccal et d’un ballon ventilatoire portatif afin d’augmenter les respirations, de gonfler les poumons et de favoriser le dégagement des voies respiratoires. Si l’étude s’avérait efficace, elle changerait la pratique clinique en incluant cette technique deux fois par jour au traitement normal des patients atteints de la maladie de Duchenne.

Kaleb utilise maintenant un fauteuil roulant (principalement pour l’école et « juste au cas où »), mais le physiothérapeute estime que Kaleb est très flexible, ce qui est une bonne chose pour un patient atteint de la maladie de Duchenne. Liam, âgé de six ans, porte des orthèses pédi-jambières (orthèses AFO). Les garçons ont dû être transférés dans une école plus accessible. Nous vivons présentement dans une maison à deux étages, mais nous devrons éventuellement déménager dans une maison de plain-pied.

Les garçons perdront la capacité de monter les escaliers, et ensuite de marcher. Ils perdront leur capacité de s’habiller eux-mêmes, de se nourrir et même de nous serrer dans leurs bras. Ils perdront la capacité de respirer par eux-mêmes et, à un très jeune âge, leur cœur perdra même la force de battre.

Pour le moment, nous ne pouvons qu’être les témoins de ces changements dans nos vies. Nous savons qu’il n’y a aucun remède actuel susceptible d’arrêter ou même de ralentir la progression de la maladie. Ainsi, comme parents, nous en apprenons le plus possible pour aider nos fils et tentons de partager nos connaissances afin de sensibiliser les gens et recueillir des fonds pour la recherche. Nous devons les aimer, être heureux de partager leurs vies et vivre le moment présent. Nous sommes reconnaissants de chaque journée et gardons espoir pour l’avenir; c’est notre seul choix, même si ce n’est pas une guérison.

Our Families