Jesse's Journey Foundation

Vaincre Duchenne. Changer des vies.

Familles Morden et Lindsay

Morden & Lindsay family

Que feriez-vous si vous receviez cet appel?

Mon épouse Heather et moi n’oublierons jamais le 22 novembre 2002 lorsque Darlene, la sœur de Heather, nous a appris que son fils Eric avait reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Darlene et Mike, son mari, étaient visiblement atterrés. Ce jour changerait à jamais la vie de tous les membres de notre famille.

Heather et moi avons promis à Darlene et Mike de faire tout en notre pouvoir pour faciliter leurs vies et soutenir Eric. Lorsque la vie nous lance une épreuve, nous avons deux choix. Le premier est de baisser les bras et de se laisser abattre; le deuxième est de se redresser et de foncer, tête première. Notre famille était convaincue de pouvoir vaincre la maladie. Dans notre esprit, il n’y avait aucune autre option.

Avec le consentement de Darlene et Mike, et l’aide de membres de la famille et des amis, nous avons mis sur pied une activité de financement appelée « Eric’s Amazing Race », un rallye automobile et un encan silencieux. Nous voulions amasser de l’argent pour financer la recherche sur la maladie de Duchenne, et c’est à ce moment que nous avons découvert Le Rêve de Jesse. Je me souviens d’avoir envoyé un courriel tard le soir à John Davidson pour l’informer de nos plans. À mon réveil le lendemain matin, John avait déjà répondu, nous souhaitant la bienvenue dans la famille du Rêve de Jesse. Moins d’une semaine plus tard, nous recevions un exemplaire dédicacé de son livre. John était également présent à notre activité. Il a livré un discours émouvant, en nous invitant à nous demander ce qui importe vraiment dans la vie.

Depuis ce jour, notre famille est engagée à soutenir Le Rêve de Jesse. Nous savons que la recherche peut faire toute la différence en ce qui concerne la dystrophie musculaire de Duchenne. Depuis sa création en 2003, la course Amazing Race d’Eric a permis d’amasser plus de 210 000 $ pour Le Rêve de Jesse et la recherche sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous avons été aux premières loges des bienfaits de la recherche sur la qualité de vie d’Eric. Au bout du compte, pour que la recherche ait un effet positif sur la vie des enfants atteints de la maladie de Duchenne, les essais cliniques sont extrêmement importants.

Le Rêve de Jesse finance la recherche depuis maintenant 20 ans, et l’attribution des fonds se chiffre dans les millions de dollars – et nous avons fait l’expérience des énormes progrès réalisés par la recherche.

Des essais cliniques sont en cours pour plusieurs médicaments en Amérique du Nord, et le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) continue de recueillir les données des médecins à propos des patients atteints de la maladie de Duchenne. Ce registre permet le partage de la recherche et accélère également le développement de nouvelles thérapies et de nouveaux essais.

Voici les propos d’Eric sur ce que la recherche signifie pour lui :

« Grâce à l’essai de médicament auquel je participe, je ressens une grande différence dans ma force musculaire. Les aiguilles sont douloureuses, mais je sais que c’est bon pour moi. J’attends toujours la dernière injection qui contiendra le remède à ma maladie.

J’ai besoin d’une injection par semaine, et j’ai plusieurs autres rendez-vous pour lesquels je dois souvent m’absenter de l’école. Mes professeurs sont très compréhensifs et m’aident à garder le cap sur tous les travaux. Si on tient compte que j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 2 ans, tout cela est très routinier pour moi.

Je suis une personne très positive et je crois que c’est l’une des raisons pour lesquelles je mène un bon combat contre cette maladie. Je marche toujours et j’aurai 16 ans cette année. »

Le cas d’Eric est un exemple du chemin parcouru depuis les 15 dernières années. Cependant, nous avons encore besoin de votre soutien afin de trouver d’autres traitements et, éventuellement, un remède.

Alors, que feriez-vous si vous receviez cet appel? Jusqu’où iriez-vous pour une personne qui vous est chère? Qu’est-ce qui vous importe vraiment? Le Rêve de Jesse nous a inspirés à répondre à l’appel. Nous irions jusqu’au bout du monde pour aider Eric ainsi que les autres garçons – environ 1 sur 4 000 – qui vivent avec la maladie de Duchenne.

Grâce au Rêve de Jesse, notre famille a eu le privilège de passer du temps avec plusieurs garçons atteints de la maladie de Duchenne. Malheureusement, nous avons perdu trop de ces jeunes garçons, mais notre détermination n’en est que plus forte. Ce qui nous importe est que les garçons qui vivent présentement avec la dystrophie musculaire de Duchenne aient un avenir prometteur, et de savoir que vous avons fait tout en notre possible pour nous en assurer. L’espoir généré par votre don nous donne une bonne raison de croire que le rêve d’un remède peut se réaliser.

Eric Morden,
Heather Johnston et Ted Lindsay
(Tante et oncle d’Eric)

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